Kræftopererede får vigtig hjælp på senfølgeklinik

10 mio. kr. fra Knæk Cancer 2017 er gået til at bekæmpe senfølger efter kræft i bækkenorganerne.

Af Lise Bondesen - Foto: Anita Graversen

Hvert år er der i Danmark flere tusinde mennesker, som bliver ramt af kræft i tarmen, urinvejene eller underlivet. Heldigvis overlever stadig flere, fordi behandlingen er blevet bedre, og fordi mange af kræfttilfældene opdages tidligt på grund af de landsdækkende screeningsprogrammer.

Dermed er der også flere, som rammes af senfølger – fysiske og psykiske mén efter behandlingen. For patienter, der har kræft i bækkenorganerne, er senfølgerne ofte meget generende og giver en dårligere livskvalitet. Typisk døjer patienterne med smerter, deres tarme virker ikke som før, de har problemer med vandladning eller afføring, og de har måske også seksuelle udfordringer. Det er senfølger, der er tabubelagte, og som der ikke tidligere har været opmærksomhed på fra lægernes side.

- Der har ikke været tradition for at tale om og behandle senfølgerne. Det har i høj grad handlet om at behandle folk for selve sygdommen og derefter holde øje med, om de fik tilbagefald, siger Peter Christensen, som er professor på Aarhus Universitetshospital (AUH) og har forsket i udredning og behandling af funktionelle tarmsygdomme.

Han er leder af den et år gamle Klinik for Senfølger til Kræft i Bækkenbundsorganerne, der er rykket ind i det nye supersygehus i AUH Skejby og er en pioner inden for området.

Senfølgeklinikken er koblet til Kræftens Bekæmpelses nationale forskningscenter for senfølger til kræft i bækkenorganerne, som er et af tre nye senfølgecentre, der fik hver 10 mio. kroner fra Knæk Cancer i 2017 til at bidrage med ny og vigtig viden om senfølger.

- Der har ikke været tradition for at tale om og behandle senfølger. Det har handlet om at behandle folk og holde øje med, om de fik tilbagefald, siger professor og overlæge Peter Christensen, der leder Klinik for Senfølger til Kræft i Bækkenorganerne.

Skal udbredes til hele landet

- Vi har fået Knæk Cancer-bevillingen i samarbejde med Aalborg Universitetshospital. Snart implementerer vi udrednings- og behandlingskonceptet i Aalborg, og til næste år indføres konceptet på et hospital i Region Hovedstaden. I løbet af projektperioden vil alle danske regioner være dækket ind, siger Peter Christensen.

Selve driften af klinikken betales af Region Midtjylland – og Region Nordjylland, der støtter den kliniske drift af klinikken i Aalborg.

- Det har fra starten været vigtigt, at også de to regioner har indset vigtigheden af, at vi også skulle kunne give patienter, der rammes af senfølger, et reelt behandlingstilbud. På den måde går forskningsstøtte fra Knæk Cancer og regional drift hånd i hånd, siger Peter Christensen.

Opskriften på senfølgeklinikkens succes indeholder mange ingredienser. Først og fremmest er den bemandet af erfarne specialister fra forskellige faggrupper, der i forvejen er på sygehuset. Og der trækkes på den store viden og mangeårige forskningsindsats inden for området.

Specialuddannede sygeplejersker spiller en særlig rolle. Samtidig involveres patienterne langt mere, end man plejer at gøre. De er med til at rådgive, evaluere og udvikle konceptet, og det giver - siger sundhedspersonalet selv – en vigtig viden, der gør behandlingen bedre.    

Og så bruger man et opfølgningsprogram, hvor tidligere tarmkræftpatienter systematisk får tilsendt elektroniske spørgeskemaer. Det gør de fire gange med et bestemt tidsinterval. På den måde bliver det afklaret, om de har senfølger og behov for behandling.

- Før havde nogle af dem holdt deres senfølgesymptomer for sig selv. Der har ikke været den systematiske opsporing af symptomerne, siger Peter Christensen.

- Men nu ved vi, at vi har en virksom behandling. Derfor tør vi godt spørge dem, hvordan de har det.

Voldsomt udfordret på livskvaliteten

Foreløbig har ca. 200 patienter med senfølgeproblemer været forbi Klinik for Senfølger til Kræft i Bækkenbundsorganerne. Udredningsprogrammet bestemmes af, hvilken kræftform patienten er blevet behandlet for og af den enkeltes mest generende symptomer.

En del patienter kommer direkte videre til lægeudredning, men for en stor dels vedkommende handler det mest om at få redskaber til at kunne tackle en ny livsituation.

Og de redskaber får patienterne fra stedets specialsygeplejersker. En af dem er Margit Majgaard, og som hun ser det, er klinikkens fornemste opgave at udbrede kendskab til senfølgerne og hjælpe patienterne, så de får en god tilværelse.

- De er voldsomt udfordret på livskvaliteten, når de kommer her. Tarm-dysfunktioner er en gennemgående senfølge hos patienterne – også dem, der er blevet behandlet for underlivskræft. Nogle har svært ved at holde på luft og afføring, eller de skal af med afføring mange gange inden for kort tid. Så de dropper eksempelvis at tage til familiefester eller på ferier, eller isolerer sig på anden måde, siger Margit Majgaard.

Specialsygeplejersker giver vigtige råd

Sygeplejerskerne rådgiver om kost, medicin, hjælpemidler til at tømme tarmen og giver råd om gode toiletvaner. Alt sammen redskaber, som virker, og som patienterne kan anvende selv derhjemme. Patienterne får desuden en forklaring på, hvorfor de har problemerne.

- Vi kan ikke tilbyde dem en ny tarm, men vi kan give dem redskaber til bedre at styre tarmfunktionen, og det er de vældigt glade for. De udtrykker stor lettelse over endelig at blive mødt af nogen, der forstår dem. Der er mange, som siger: ’Hvorfor blev vi ikke oplyst om det her på sygehuset, hvor jeg blev opereret,’ fortæller Margit Majgaard. 

Sammen med en kollega har hun for nylig undervist læger og sygeplejersker fra Aalborg Universitetshospital i, hvordan de på klinikken i Aarhus screener og vejleder. Viden, som andre sygehuse også med tiden skal delagtiggøres i.

Udlandet har også kig på, hvad de har gang i.

- Flere lande vil kopiere den måde, vi organiserer os på, siger Peter Christensen og nævner, at klinikken har et samarbejde med Sverige, Holland, Norge og USA. Også samarbejdspartnere i Tyskland og Spanien søger inspiration i Aarhus, ligesom århusianerne er med flere store samarbejdsprojekter med bl.a. USA og Australien.

Med tiden skal de mange sygehuse indsamle patientdata på tværs af landegrænserne. Og på den måde er den store erfaring fra Aarhus med til at sætte gang i en positiv udvikling, som kræftoverlevere i lande verden over vil få gavn af.

Mogens får hjælp på senfølgeklinikken: ”Det betyder meget”

For to et halvt år siden blev Mogens Hansen fra Randers opereret for kræft i endetarmen. Eventuelle følger af operationen var der ikke så stort fokus på fra lægernes side, og det kom bag på Mogens, at han fik så voldsomme mén.

- Det er var slemt og ikke noget, jeg ønsker at opleve igen. En del af generne har fortaget sig, men jeg har stadig senfølger, og det er noget, der begrænser mig i det daglige, siger Mogens Hansen.

Han blev for et lille års tid siden tilknyttet senfølgeklinikken i Aarhus og har løbende fået råd og vejledning af specialsygeplejerske Margit Majgaard. Endnu har de ikke fundet frem til det middel, der kan afhjælpe hans gener. Men Mogens er fortrøstningsfuld og føler sig i de bedste hænder:

- På klinikken får jeg en hjælp, som jeg ikke kunne få andre steder. Det betyder utroligt meget, at det er Margit, jeg har som fast kontaktperson. Det giver en hel anden tillid. Det ville være frustrerende, hvis man skulle starte forfra hver gang med en ny sygeplejerske.

Mogens Hansen har stadig problemer, efter at han for to et halvt år siden blev opereret for kræft i endetarmen. Han er glad for at have specialsygeplejerske Margit Majgaard som fast kontaktperson på Klinik for Senfølger til Kræft i Bækkenorganerne.

Støt via SMS

SMS KNÆK til 1422

og støt med 150 kr.

Støt via MobilePay

Send et valgfrit beløb til

15 10 65

og støt Knæk Cancer

Del denne side