App skal give bedre viden om senfølger efter brystkræft og forbedre behandlingen
Flere kvinder overlever brystkræft, og flere lever længere med sygdommen end tidligere. Men op mod halvdelen af dem, der overlever sygdommen og kommer igennem behandlingen, risikerer at leve i årevis med én eller flere senfølger.
Det kan være fysiske smerter fra generende arvæv efter brystoperationen, nedsat bevægelighed i arm og skulder, lymfødem og søvnproblemer. Men også psykiske følger som depression, angst og frygt for tilbagefald. De problemer, som brystkræftpatienterne døjer med, er hos mange årsag til nedsat livskvalitet flere år efter sygdommen.
Det er baggrunden for et nyt forskningsprojekt ved Nationalt Center for Brystkræftsenfølger, hvor en tværfaglig forskergruppe med midler fra Knæk Cancer vil undersøge, hvordan brystkræftpatienter kan tilbydes bedre og tidligere behandling for senfølger, end de får i dag.
- I mange år har man fokuseret mere på overlevelse og mindre på livet efter kræft. Men vi ved eksempelvis, at hver femte kvinde, der er behandlet for brystkræft, har smerter næsten hver dag eller hver dag i op til 7-9 år efter afsluttet behandling. Det er jo ikke acceptabelt, fastlår professor og psykolog Bobby Zachariae, som sammen med professor og overlæge Peer Christiansen står i spidsen for projektet.
App skal indsamle data og opdage senfølger
Omdrejningspunktet for projektet er en mobilapp, som skal indsamle viden om brystkræftpatienters symptomer før, under og i opfølgningsforløbet efter behandlingen. De kvinder, der deltager i projektet, leverer selv alle data via appen ved at svare på en række spørgsmål om de symptomer og forandringer, de oplever undervejs, f.eks. nedtrykthed, træthed, søvnproblemer, smerter eller tegn på lymfødem.
- Målet er at finde sammenhænge og mønstre, der kan være med til at pege på, hvilke patienter der har størst risiko for at udvikle senfølger, og dermed hvem der kan have gavn af støtte og forebyggende tiltag. Selvom vi kender til forekomsten og hyppigheden af senfølger blandt brystkræftpatienter, ved vi stadig ganske lidt om de enkelte patienter, der løber ind i disse udfordringer, og om hvornår i deres forløb det starter, forklarer Peer Christiansen.
På baggrund af data fra appen vil forskerne derfor se på, om der kan være sammenhænge mellem bestemte behandlinger og bestemte typer af senfølger, og om der er noget ved patientens livsstil eller sociale og økonomiske forhold, der bidrager til, at de kan være i særlig risiko for at udvikle senfølger.
- På den måde kan vi sætte tidligere ind med en relevant behandling, så patienten undgår yderligere udvikling af senfølgen. For en senfølge kommer sjældent alene. Ofte ser vi faktisk, at én senfølge kan være årsag til en anden. Hvis man f.eks. har smerter, kan man få søvnproblemer, og når man har svært ved at sove, bliver man mere træt, hvilket igen kan øge risikoen for depression, forklarer Bobby Zachariae.
På sigt skal den viden, forskerne opnår, indgå i nye nationale retningslinjer for opfølgning og behandling af brystkræftsenfølger.
App skal skabe større tryghed
Foruden indsamling af data har forskerne også udviklet en række svarmuligheder i appen, som er tilpasset de specifikke tidspunkter i patientens forløb. For de enkelte patienter betyder det, at appen kan give svar og gode råd i forhold til de symptomer, bivirkninger eller senfølger, de måtte opleve på det givne tidspunkt. I andre tilfælde henviser appen også patienterne til at søge lægehjælp eller opsøge psykolog.
Hvis en patient i kemobehandling eksempelvis oplyser søvnproblemer, kan appen informere om, at det kan hænge sammen med behandlingen, og at de fleste får det bedre efter afsluttet behandling. Men hvis de på et senere tidspunkt stadig har søvnproblemer, vil svaret være et andet og koblet med viden og gode råd om søvn og søvnproblemer.
- Håbet er, at det kan skabe større tryghed for patienterne i løbet af deres behandlingsforløb og i tiden efter. For det er meningen, at vi via appen skal følge dem i mange år frem. Men det handler i høj grad også om at klæde patienterne bedre på og hjælpe dem med at træffe nogle velovervejede beslutninger selv, fortæller Peer Christiansen.
- Med appen vil vi samtidig også vise patienterne, at vi tager deres gener alvorligt – og at der kan være hjælp at hente. Mange kan være tilbageholdende med at søge hjælp og have indtrykket af, at de bare skal være taknemmelige for at overleve. Men sådan bør det ikke være, tilføjer Bobby Zachariae.
Et vigtigt værktøj for både patient og læge
Derudover har appen en tredje og vigtig funktion. For de svar, som patienten afgiver, gøres synlige for den behandlende læge. På den måde er både læge og patient bedre klædt på i de løbende kontrolbesøg til at tale om netop det, som er vigtigst for patienten.
- Kvindernes svar inddeles i farver i forhold til problemets omfang, og hvis noget bon’er særligt ud, vil lægen få hjælp til at tage emnet op til konsultationen, forklarer Peer Christiansen og fortsætter:
- For patienterne betyder det, at de ikke skal huske på alle mulige gener og spørgsmål, og for lægen betyder det, at vedkommende ved, hvilke problemer patientenerne døjer med, og kan fokusere på dem, forklarer Peer Christiansen.
Det seneste år har over 200 kvinder ramt af brystkræft fra Region Midt afprøvet appen, som nu skal tilbydes alle kvinder landet over.
I 2017 blev der med støtte fra Knæk Cancer etableret tre nationale forskningscentre i senfølger efter kræft. Et af dem er Nationalt Center for Brystkræftsenfølger Centret er tilknyttet Aarhus Universitetshospital og ledes af professor og overlæge Peer Christiansen.
Centeret vil bl.a. udvikle procedurer for, hvordan man identificerer brystkræftpatienters senfølger og udvikle kliniske retningslinjer for, hvordan man behandler senfølger til brystkræft.
Læs mere om Nationalt Center for Brystkræft
De tre senfølgecentre er en del af samarbejdet "Bedre Viden om Senfølger", der også omfatter Kræftens Bekæmpelse, Senfølgerforeningen og Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC).