Nyt opfølgningsforløb efter endetarmskræft med app og fokus på senfølger

Tidligere blev endetarmskræft-patienter indkaldt til op til fem fastlagte lægekonsultationer over tre år efter operationen. Men på Aarhus Universitetshospital er konsultationer på faste tidspunkter afskaffet.

I stedet har patienterne fået en app, der skal hjælpe dem til selv at være opmærksomme på både senfølger og tegn på tilbagefald, og med mulighed for at kontakte en sygeplejerske, når der er behov for det.

Appen og det nye opfølgningsforløb blev lanceret i februar 2024 og er nu standardopfølgning for patienter, der opereres for endetarmskræft på Aarhus Universitetshospital.

Den bygger på mange års forskning og udvikling, som er støttet af Knæk Cancer.

Lektor og sygeplejerske Therese Juul har været med til at lede arbejdet. Hun arbejder på Mave- og Tarmkirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital.

-Vi ønskede at bryde med de faste kontrolbesøg efter en operation for endetarmskræft. De bestod af en samtale med en læge og en undersøgelse af endetarmen. Fokus var på tilbagefald, men reelt gjorde det ingen forskel for patienterne. Det er scanningerne, der er gode til at opdage tilbagefald, siger Therese Juul.

-Nu lader vi patienterne selv styre deres opfølgningsforløb, så de i stedet for at blive indkaldt på faste tidspunkter, kan kontakte os, når de har brug for at tale med os. Appen er et redskab til det, siger Therese Juul.

Hun fastslår, at baggrunden ikke er sparehensyn, men derimod hensynet til patienternes helbred og især de senfølger, som kan opstå efter kræftsygdommen.

Patienterne vil stadig blive indkaldt til en CT-scanning 1 og 3 år efter operationen for at holde øje med et muligt tilbagefald af kræft.

Nyt fokus på senfølger
Opfølgningen afspejler også en udvikling, hvor endetarmskræft er blevet en sygdom, som de fleste overlever. Derfor gav det mening, at opfølgningen skulle ændres fra udelukkende at have til formål at opdage tilbagefald, til nu også at fokusere på at identificere og håndtere senfølger, forklarer Therese Juul.

-For 40-50 år siden var folk bare glade for at overleve endetarmskræft. Nu er der heldigvis mange, der overlever, og de har nogle senfølger, som vi skal tage os af, siger hun.

-Nu har vi faktisk nogle tilbud og kan hjælpe patienterne med deres senfølger. Det nye opfølgningsforløb bygger på ønsket om at sikre, at alle patienter får den rette og relevante information. Om hvilke senfølger de risikerer, hvad de selv kan gøre, og hvordan de kan henvende sig til os for at få hjælp. Det er en app rigtig god til, for du kan tilgå den, når det passer dig, siger Therese Juul.

Ekstra tilbud til patienter, der ikke kan bruge appen
Der er også en gruppe patienter, der ikke kommer på appen. Det er patienter, der ikke har en smartphone, ikke kan læse, eller bare ikke magter det, f.eks. på grund af demens. De får et opfølgningsforløb, som passer til dem, siger Therese Juul.

-Vores fornemmelse er, at ca. 10-20 pct. af patienterne er i den gruppe, og dem holder vi godt øje med, så vi ikke taber nogen på gulvet, siger hun.

Efter lanceringen er de første 200 patienter på appen inviteret til at deltage i et forskningsprojekt, der skal følge op på erfaringerne. En del af forskningsprojektet er at udvikle et skræddersyet tilbud til de patienter, der ikke kan bruge appen i deres opfølgningsforløb.

-Vi får beskrevet, hvem de er, og hvilke behov de har. Målet er at bruge de ressourcer, som vi sparer, på de patienter, der har brug for noget ekstra, siger Therese Juul.

Ja tak til bedre opfølgningsforløb
Pernille Slebsager, afdelingschef i Kræftens Bekæmpelse, er positiv over for den nye opfølgningsmodel fra Aarhus.

-Det er i høj grad traditioner, der i dag afgør, hvilke kontrolundersøgelser færdigbehandlede kræftpatienter tilbydes, hvor mange besøg og undersøgelser de får, og hvor ofte. Der er simpelthen ikke den samme evidens for det, der sker i opfølgningsforløbet, som for det, der sker i behandlingsforløbet, siger Pernille Slebsager.

-Allerede for ti år siden diskuterede vi i Danmark, hvordan vi kunne skabe nogle bedre opfølgningsforløb for færdigbehandlede kræftpatienter, og det var også baggrunden for, at der blev givet penge til forskning i nye opfølgningsforløb efter kræft fra Knæk Cancer-indsamlingerne. Det er meget positivt, at vi nu begynde at se resultaterne, siger Pernille Slebsager.

Hun understreger vigtigheden af, at der også er et godt tilbud til de patienter, der ikke kan eller vil bruge en app. At det er vigtigt systematisk at indsamle erfaringerne, vurdere kvaliteten baseret på data og lave forskning på de nye opfølgningsforløb.

Og så er det nye fokus på senfølger i opfølgningsforløbet meget vigtigt, siger hun.

-Flere overlever kræft, og derfor er der flere, der lever med senfølger. En god og landsdækkende håndtering af senfølger er derfor et af Kræftens Bekæmpelses anbefalinger til den kommende Kræftplan 5. Kræftpatienter skal informeres om senfølger både før, under og efter behandlingen samt løbende i opfølgningsforløbet, og der skal etableres generelle senfølgeklinikker i alle fem regioner med tydelige henvisningskriterier, siger Pernille Slebsager.

Forskerne arbejder på at udbrede den nye model for opfølgning efter endetarmskræft til de øvrige hospitaler i Danmark.